左子ちゃんの根治手術 プロローグ（手術前日） 〜THE メガネーズ〜
【６月１４日（月）手術前日】
17時から心臓血管外科の先生方と手術の説明。
その後、麻酔科とICUの先生と話があります。
ふぁっしょんさん（旦那さん）は仕事なので私一人で説明を聞きました。
17時からの手術の説明は心臓血管外科の先メガネ2人組と1時間みっちりお話してもらえました。
某有名予備校の売れっ子講師の如く説明が分かり易く、まるで授業を聞いているような気分で「ほぅ〜」とか「へぇ〜」とかベタな相槌を打ってしまっていました。
（子供の心臓はマグロの刺身のような柔らかさらしい。。）
素朴な疑問・質問にも答えてもらい親として納得して手術にのぞめました。
しかし、2回目の手術なのでわかってはいたけれど、リスクの話が多くて親としてビビる事と、祈ることしかできないもどかしさを感じました。
手術はスムーズにいけば、9:30〜16:30までの7時間かかるようです。
以下手術の流れです。（チンパンの記憶なので参考程度に聞き流してください）
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【予備準備】
●手術室に行く前に、鎮静剤飲ませる（泣いてSPO2などが乱れないようにするため）
【下準備】
●口から眠くなる薬入れる（点滴のルートとる痛さなどで暴れないようにするため）
●点滴や、各種ルートとる
●全身麻酔の薬を入れる
【開胸】
●胸骨を切る
●（二回目の開胸手術なので）心膜と骨の癒着など剥がす
【人工心肺装置設置】
●心臓を栄養たっぷりの溶液に浸してつつカリウムで動きを止める
●計3箇所の心臓付近の大きな血管と人工心肺装置を繋げる
【穴を塞ぐ・バンディングはずす・肺動脈広げる・心房の穴を広げる手術】
●心房にメスを入れて心室の穴を塞ぐ（心室は筋肉があり傷つけるとダメージが大きすぎる）
●パッチを穴に縫い抜ける（心臓を動かすための電気信号の神経が通っている場所のすぐ近くに穴があるので傷つけないよう注意。といっても神経は見えないので外科の先生の経験と勘による←怖っ）
●左子ちゃん自身の心膜を使って肺動脈のバンディングで狭くなった動脈部分を広げる（肺動脈を縛っていた期間が長かったので、自然には元に戻らない）
●心房の穴は4ミリの大きさに広げる（肺高血圧による発作を防ぐ逃げ道）
【人工心肺装置離脱】
●変なところからの出血がないかチェック
●心臓の動きは問題ないか
●心臓を動かす
【止血】
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手術の話をするための時間なのですが、
やっぱり女の子なので【左子ちゃんの手術の傷跡】のことが気になり質問すると、
メガネーズの偉い方の先生が嫌な顔一つせずに答えてくれました。もっと、無下な返答されると思ってたので不意打ちでした。
こんな場面で“トゥンク”するとは。。
諸々説明を聞いた後、病室に戻ると
左子ちゃんはスヤスヤ寝ていました。
明日7時間も長い手術するなんて知らないんだよなぁ。。。
もし無事手術が終わったら、風邪の感染などが心配でほとんどできていなかった外へのお散歩や、双子同士で遊ばせてあげたり色んなことしてあげたい。。。色んなこと体験してほしい。。。
と、まだ手術が始まってもいないのにそんなことを願ってしまいました。
ふぁっしょんさんは明日の朝の8：00頃病院に着く予定です。
左子ちゃんの根治手術 プロローグ3 〜やるしかない〜
遂に出産！！
といっても、緊急帝王切開で予定よりもかなり早めの出産となってしまいました。
生まれてからの心エコーでやっぱり
左子ちゃんの心臓には穴が空いていました。
間違いだったらいいな、それか奇跡が起きて穴が塞がってたらいいなという淡い期待は無駄に終わりました。
自分でも嫌になりましたが、左子ちゃんが生まれてからのエコーは、それまで毎日胎児エコーをしてもらって見慣れていたせいで、M先生の診察結果を聞く前に自分で心臓の血流が心室で混ざっていることがわかってしまいました。（無駄にエコー診る力がついてしまった）
心室中隔欠損症は、穴が小さければ手術はせず経過観察をしたり、1〜2歳のうちに自然と穴が塞がることもあるそうなのですが、左子ちゃんの場合、穴の大きさはなんと9mm！！
ただでさえ小さく産まれた心臓の9mmはかなり大きい！！胎児エコー疾患が判明できたのも納得の大きさです。
小さく生まれすぎたので、生まれてからすぐ穴を塞ぐ手術ができず、左子ちゃんの場合2段階に分けて手術を行う方針となりました。
また、左子ちゃんは小さく産まれて肺の機能が未熟だったせいもあり、肺の負担を減らすべく、まずは肺動脈を狭めるバンディング手術を生後半年くらいの時に受けました。
バンディング手術からおよそ1年。。
穴を塞ぐには人工心肺装置を使うので、脳出血などのリスクを減らすため、体重が5〜6キロになるのを目指して日々過ごしていました。
しかし、秋から冬にかけての風邪入院が体重の増加を妨げていました。
5〜6キロも最低ラインみたいなもので、循環器のM先生からは10キロ目指しましょう！！と言われていました。。無理だった。。（正直、左子ちゃんが10キロになるのはもう一年はかかりそう）
ようやく、ようやくここまで辿り着きました。。。。泣
つづきます。
（プロローグが終わらないっっ！！焦）
左子ちゃんの根治手術 プロローグ2 〜不安でしかない〜
胎児心エコー当日
誰もいない廊下でぽつんと待っている間、悲観的な自分と楽観的な自分の狭間で思考はグルグルとまわっていました。
胎児心エコーは循環器のM先生に診てもらいました。
（M先生とはこの時から今現在もお世話になりっぱなしです）
胎児心エコーといってもやり方は普通のエコーとなんら変わりはありません。胎児の心臓の血流をエコーでみる診察になります。
エコー中は、妊婦側から見えるモニター画面がなくただひたすら目の前のカーテンを見つめ、不安と心配と長時間身動きが取れない居心地の悪さで一杯でした。
途中、M先生1人では判断できなかったのかもう1人の先生を呼んで暗号みたいなアルファベットを言い合っているのを聞き更に不安になること1時間半。。
やっぱり、
左子ちゃんの心臓に穴が空いていました。（本当はもっと別の疾患もいくつか疑われていたのですが、産まれてから詳しく診るとそれらの疾患の疑いは無くなっていました。奇跡か！？）
体重が小さい分心臓のサイズも小さいので、診断に時間がかかったようでした。
また、一卵性の双子なのでもしかして同じように右子ちゃんも心臓に穴が空いているのか不安になり聞いてみたところ、一卵性の双子だからといって疾患も一緒なわけではないとのことでそこはひとまず安心しました。
しかし、
双子の、しかも体が小さい左子ちゃんの方に心臓の疾患が見つかり、かなりショックを受けましたし、（今思えば無駄に）自分を責めました。
当時は、とにかくなるべく出産が早まらないようにだけ願っていました。
つづきます。
左子ちゃんはじめての発達外来
本来は右子ちゃんと同日にする予定だった発達外来、
左子ちゃんは風邪で入院していたので延期していました。
左子ちゃんは体が小さく生まれた分、発達もゆっくりめ。
なので検査内容は、右子ちゃんよりは優しいものだったと思います。
はじめ、ほとんど外に出していないので、左子ちゃんは緊張して固まっていました。それに加え、まだ寝返りが出来ないので家での基本姿勢は仰向け。
お座りの状態ではやる気が出ないのか、微動だにしませんでした。
正式な診察結果は、新生児科の先生からなのですが、大まかな結果を教えてもらいました。
運動面→生後4〜6ヶ月くらい
情緒面→最後7〜8ヶ月くらい
左子ちゃんの場合、情緒面の方が強い（発達している）ようです。
親としては今後色々と心配なことはありますが、ゆっくりと成長していけば良いじゃない。（みつお風）と思うようにしています。
by チンパンママ
人体の神秘
出産して分かったことの一つにうんちのにおいがあります。
ミルクだけ飲んでたら、うんちは臭くないなんて知らなかった。。。。
離乳食始めたらあんなににおい始めるなんて聞いてなかった。。。。。
2歳児を持つ先輩ママから『赤ちゃんのにおいを嗅がせてほしい』
って言われたときは、正直少し引き気味だったけど、今だったら分かる。。
赤ちゃんのうんちは臭くなくて可愛い！！
なんなら美味しそうなにおいがする！！
右子ちゃんはもう幼児食に進んでうんちも立派な大人うんちに進化しました。
オムツ交換する時は息を止めるか、口で息するの必須です。
左子ちゃんはやっと離乳食開始して様子を見てるところです。
遠くの方でほのかに大人うんちが忍び寄ってきてる気配がしてます（焦）
人体の神秘を感じました。
成長してるってこういうことか！！
by チンパンママ
